— Нормальная тема, об этом часто теперь пишут. Смотри, на самом деле есть несколько подходов. Один из них состоит в том, что не надо ничего особенного делать, достаточно просто любить ребенка. Это очень распространенное мнение. Есть противоположная позиция, которая говорит что «Оно конечно, да, но одной любовью сыт не будешь». Потому что вот мы с Таней (одна из героинь) – мы взяли и переучились, научились всему. Прямо научились системно работать с такими детьми, и потом с такими взрослыми. Именно потому, что мы поняли, что одной любовью нельзя помочь, так ничего не получается. А реабилитировать собственного ребенка, как правило, очень сложная задача. Тоже не получается. Тут есть такая штука, что наши дети все, поскольку у них аутизм, у них есть очень четкие ролевые модели. Знаешь ведь эти знаменитые позиции: учитель, родитель, друг, ребенок?! И у наших детей они так четко очерчены, что например мой собственный ребенок со мной не учиться вообще ничему! Потому что я его мама. Соответственно приходиться его кому-нибудь брать и отдавать (смеется). И логично взамен тоже кого-нибудь взять, чтобы, в общем, соблюсти баланс. Поэтому мы вот так вот работаем.

У нас с Таней есть сейчас такая идея — махнуться детьми, то есть мне взять Дениса, чтобы он со мной вел семинары, а ей взять Гришу и что-нибудь поделать с ним. А Лешку еще кому-нибудь отдать, потому что нашим ребятам всегда нужна смена обстановки. Иначе они, начинают очень быстро замыкаться в этом сценарии, и это мешает развиваться очень сильно.

— Они не учатся никак. Мир опасен, непредсказуем и сплошная ерунда происходит везде кругом. Они очень плохо это делают. Их все время все тревожит. Единственное чему мы их можем научить – это тому чтобы они привыкли, что оно всегда так и бывает. Нет ничего предсказуемого. Я знаю например семьи где пытаются эту тревожность ребенка всячески снимать. Ничего хорошего из этого тоже не получается. Потому что с неврозом всегда какая механика – он начинается с чего то простенького. Например, человеку начинает казаться, что неплохо было бы перед обедом руки помыть два раза – чтобы чище было. А потом эта штука, если идти у нее на поводу – начинает разрастаться. И все хуже и хуже. С тревожностью та же самая механика.

Был случай, что ребенок не очень хорошо спать укладывался. И мама начала придумывать всяческие способы как бы его спать уложить. И дошло до абсурда – ребенок ложился спать в строго определенное время, только в определенной пижамке, выполнив кучу определенных процедур, и всегда под одну и ту же сказку. Соблюсти все эти условия очень трудно. А если они не соблюдаются, то у ребенка начинается паника и истерика. Например, взрослые наши ребята в этом состоянии весьма неприятно выглядят, потому что они начинают все крушить вокруг. Это условно взрослый дяденька, который машет руками и мебель ломает.

— Мы постоянно учимся. Когда ты в детстве сталкиваешься с этим, то первое, что ты начинаешь делать – это учиться. Почти все мамы особенных детей чему только не учились и не читали. Отчасти это и мешает, что мамы так образованы. Они любое экспертное мнение подвергают сомнению. Не доверяют, перепроверяют, спрашивают второе-третье-четвертое мнение. А что хорошо, так это то что наши специалисты, которые стали экспертами – они очень открытые и много информации дают. Всегда очень много информации было в соцсетях, сейчас эти сети прикрылись как экспертная площадка. И это очень печально, как потеря этой базы знаний. А раньше там была информация из разных стран на разных языках, такое международное сообщество.

— Нее. Есть эталонная модель, ее придумали в Америке. И реализуют в Израиле. Она состоит в том, что к каждому ребенку приставляют целую группу специалистов. То есть тьютор, психолог, руководитель всего этого процесса – куратор (супервайзор) и по необходимости разные специалисты – логопеды, физиотерапевты. Психолог причем работает не только с особенным ребенком. Он должен подготовить весь класс и детей и родителей, помочь преподавателю. То есть в целом очень затратная штука. На одного ребенка 5-6 специалистов! И самое главное, в каждом классе детей с инвалидностью может быть не больше 2-3 человек. А лучше всего – один.
Наша система воспринимает это как очень дорого и пытается это дело как то оптимизировать. Почему пока не получаются инклюзивные проекты – так это потому что это не работает. Никакая экономия не получается. И они говорят «У нас будет тьютор не на каждого ребенка, а один тьютор на пятерых детей». Мы говорим им, что это не будет работать. Они нам не верят. Назначают такого тьютора. А человек в ужасе сбегает через 2 рабочих дня в школе. И он прав.
Вот в Старопышминске такой эталон работает. Там есть сельская школа на 150 учеников и у них 11 человек с инвалидностью. Причем дети разные – аутисты, синдром Дауна, дцп. И они разного возраста. То есть их как раз можно по одному в каждый класс. И в этом году самый старший из особых детей выпускается и только тогда они готовы взять еще одного. То есть они соблюдают правило и пропорцию. У них работает 7 человек тьюторов.
Просто кто-то из детей уже без них справляется. Ребенок же постепенно адаптируется, и ему в какой- то момент уже не нужен тьютор, он сидит в классе спокойно и делает что-то. Вот. Но у них есть специальный педагог, который под каждого ребенка адаптирует программу, то есть у каждого особого ребенка своя индивидуальная программа. От и до. Есть логопед и специалист по сенсорной интеграции. Такой специалист учит правильно работать нейронные связи – выстраивает координацию движений. Убирает мелкие дефекты. Типа такой специальной физкультуры.
У нас есть такие специалисты. Есть целая хорошая школа, научная школа.

Это все наработки последних десяти лет. И это мы все вместе наработали. Десять лет назад просто ничего не было. Даже логопедов для таких детей.

— Такой опыт за рубежом есть. В Европе это система социальных деревень. В Израиле это специализированные общежития. Там же есть социальные педагоги, которые за этим всем следят. Там тоже все нормально. И они отлично интегрируют наших товарищей. Они там все работают. И живут нормально. И педагоги в какой-то подходящий момент забирают особых людей из семей в эти общежития.
И ребятам там реально легче. Или ты все время к родне привязан, представь только?! Или у тебя есть возможность жить самостоятельно своей жизнью.
В мире везде нормально. У нас пока только-только. Сейчас у нас появляются дома сопровождаемого проживания. Они есть в Питере, во Владимире, в Пскове. И все к сожалению.

— Только родители. Всегда родители. У нас проблема реабилитации всегда на родителях. Поэтому мы, родители, все время такие замученные ходим и глаза у нас в кучу, и все время жалуемся на жизнь. Потому что родителям психологически очень тяжело.

— Психологическая, а часто и психиатрическая помощь нужна всем родителям. Почему психиатора? Потому что проблемы накапливаясь, могут в серьезную уже проблему превратиться. Но родители обычно всегда на себя забивают, забывают о своих интересах. Еще отдельная проблема – это братья и сестры. До них руки не доходят вообще. Здоровых братьев и сестре особого ребенка называют – сиблинги. Проблема сиблингов – она огромная. Эти дети живут с двойным чувством ответственности «за себя и за того парня». Представляешь как это сложно?! Им прямо нужна помощь.
Другая проблема состоит в том, что реабилитация есть, но она не приближена к адресату. Условно, мне чтобы нормально реабилитировать ребенка надо его просто везде возить. Был период, когда мы проводили в транспорте по 4-5 часов, потому что мы ездили от одного специалиста к другому. Они раскиданы по всему городу. И сейчас, например, я живу на Уралмаше, а ребенка каждый день мы возим на южный автовокзал. Потому что ближе школы, которая занимается нашими детьми, нет.
Было бы неплохо, чтобы ребенка можно было бы закинуть с утра и до вечера с ним бы занимались все специалисты. Или чтобы это было ближе к дому. Потому что это очень сильно выматывает. Один родитель в семье вообще не может работать. Есть дети, у которых еще и бытовые сложности мелкие. К слову, есть дети, которых приходится годами учить, как ходить в туалет.

— Да. Может с небольшой поддержкой, но в целом да.
Если еще учесть, что они очень умные, то это просто находка.

— Конечно, есть. Притом много профессоров и докторов науки.
По поводу «не нравится» могу сказать, что это вырабатывается как всякий навык со временем. Людям с РАС не то чтобы не нравиться, не обязательно так. Они как обычные люди бывают экстраверты. То есть им очень хочется общаться, но они правил не понимают. И такой ребенок/человек становится невыносим, когда он начинает эти правила нарушать.
Но если их научить, что вот тебе будут делать замечания – ты должен к ним прислушиваться. Тогда все бывает нормально. Их важно научить, чтобы они не обижались и не впадали в истерику от этого.

— Да, полезна. Труд у них, во-первых, самооценку очень сильно повышает. Когда что-то получается, то это круто. А во-вторых, это снимает тревожность.
Мы с нашими психиатрами затеяли большое клиническое исследование того, как труд и работа руками снимает тревожные состояния у наших ребят.

— Шитье точно помогает. Плюс это работа с техникой, а они многие технику любят. В общем, мы приучаем их к труду и им это нравится. Они чувствуют свою значимость. Это важно.

— Да это обычное дело. А потому что мамы обычных детей, например, не подготовлены. Нужен человек, который бы объяснил этим мамам, что давайте попробуем, мы не будем ущемлять права ваших детей. Обычно это педагог или специальный психолог.

— Стигматизируют, как и вся психиатрия, в общем то. Когда хочу кого-то сильно обескуражить, то говорю «Я тут ходила к своему психиатру…» сразу люди стараются со мной не ругаться. Но мы с моим психиатром работаем по бартеру – я ей иногда читаю семинары для психиатров.
На нас с ребятами бывает, косо смотрят и пальцами показывают. Но это же все дело твоего личного отношения.

— Говорят. Одно время еще больше говорили. У меня не так давно было ощущение, что уже все знают про аутизм. Но это было ошибочное мнение. Я просто жила в своем информационном пузыре. Сейчас говорят значительно меньше, потому что много внимания забирает на себя внешнеполитическая обстановка. В принципе это понятно. Но в целом говорят меньше.

— Я люблю, чтобы меня никто не трогал. У меня слишком много связей с внешним миром. Был такой случай, я как то сильно заболела простудой, слегла утром с температурой 39 в кровать и только к вечеру очнулась. И вечером я прихожу в себя, тянусь к телефону. А там 58 неотвеченных звонков!
Поэтому чем меньше связей с внешним миром, тем лучше. Поэтому очень люблю отпуски с семьей. В прошлом году мы были в Казахстане на озере Балхаш. И там не работают русские симки. Нет связи! Это было такое счастье.
Я наверное не самый стандартный родитель. И идея типа « давайте просто любить детей» она классная, когда вокруг тебя куча специалистов, которые занимаются твоими детьми. А дети бывают очень тяжелые. И у меня студенты просто рыдают, когда приходят к нам в центр. Они говорят «Нам так жалко детей!».